方静:为什么发达国家把自闭症或者说叫孤独症,列为好像儿童障碍里面的第一大障碍,我们就可以想象他为什么要把它列入第一大障碍,就说明这个障碍太大太大,太深太深了。而自闭症的教育,真的,我做了这么多年带石头的过程,我做以琳的六年多的过程,我知道太难了。孤独症的训练几乎涵盖了特殊教育的方方面面,在发达地区和国家每一项训练都由专门的训练师来完成,而我国大陆地区很难找到受过系统教育的训练师。
方静:师资的力量都不足包括我们机构,我们国家的大学里几乎还没有这个专业。
和目前大多数孤独症儿童训练机构一样,以琳的训练师主要来自于幼儿师范或者师范大学教育学的毕业生。由于他们长期和国外资质好的研究机构合作,使他们的教学质量得到了一定程度上的保证。但大多数机构并没有这样的条件,即使是在上海启星学校这样经济条件较好城市的,公办特殊学校里记者也发现了师资缺乏的问题。
记者:您是专门学这个的是吧?
启星学校老师:不是。
记者:您是改行来的?
启星学校老师:对,改行来的,以前是教普通学校的。
记者:有没有有人专门告诉你怎么做?
启星学校老师:只能说自己摸索着去做,对,就是慢慢摸索吧。
郭海瑛:当然我们在招老师的过程当中,我们当然希望能够接受过这方面的培训的这样的老师。但是说实话,我们应该算是招不到这样有这方面专业知识的老师,招不到,只能说招不到。
记者在调查中发现除了师资的缺乏,机构普遍还存在着资金困难的问题,孤独症训练是一个长期的过程,绝大多数家长并没有能力承受太高的费用,即使是公办机构大多数也没有得到足够的资金支持,资金的缺乏导致了教师的流动性非常大。
田文雁:因为我们这项工作它是一种靠经验积累的,它需要你长期去从事它。有这种经验的话,你的教学水平才会提高,但是如果老师因为其他的问题,不能来做这个事情,中途中断的话,然后这个机构面临总是一些新手,所以它在这样低层次的状态运作。
尚瑶对比了国内外的教学经验和效果,没有找到合适的训练机构。看着罗意一天一天长大,七岁前又是早期训练最关键的时期,她意识到不能再等了,她决定自己教育罗意。
记者:就是没人能治的情况下你去治,但是你得学。
尚瑶:我没办法,我是母亲啊。我说你们买股票,反正不好了抛掉算了,可是我说你有孩子你能抛吗?你不能抛,你必须接受他。而你这个接受是24小时,一年365天,一生,对啊,这是我做妈妈的责任。
尚瑶毕业于上海外国语大学,早年还出国留学,但为了孩子,她放弃了工作,放弃了专业,重新开始了新的学习。
记者:学得懂吗?一开始。
尚瑶:我就觉得这么烦琐,这么细。
采访尚瑶
记者:你学的是什么?
尚瑶:什么都看,我自己买书,幼儿心理发展、心理学,可以搜索英国的网站,搜索美国的网站。你可以订购他的DVD,他有实例给你看。
这些DVD里孤独症专家们帮助家长一起分析孩子出现的各种问题,并教授家长应对的办法,这样的教学片现在还没有中文版,全部都是英文配音。尚瑶因为是英语专业的毕业生,因此可以克服语言障碍。但大多数家长并没有这样的能力,他们更多的只能依赖网络上的交流和有限的一些讲座。在上海、在北京、在青岛,记者都能看到这样的场景,任何一个有关孤独症的讲座,都会吸引一大批家长和教育工作者,他们希望能从有限的资源里吸取经验教育自己的孩子,但是收效并不显著,没有实例的课程,主要讲述的是教育原理,而家长们碰到的问题是那么具体,他们迫切的希望看到实例。
尚瑶:你看到实例以后,他去做了之后,他会悟出来,再有理论的背景,才能跟它串起来。
记者:那你去哪儿看实际呢?
尚瑶:比如说我跑到香港。
香港有很多慈善性质的孤独症训练机构,这些机构里的训练师,都有专业的教育背景,尚瑶每年去学习两次。
记者:每一次费用多少?
尚瑶:要是它们有课程的话,加上你的吃住,加上你的交通,可能花上万把块钱。
通过在香港的学习,尚瑶逐渐找到了训练罗意的方法。
记者:怎么练?
尚瑶:每一门都要分开,认知的归认知,行为矫治的归行为矫治,感觉统和的归感觉统和,就是一定要系统化。