记者:我觉得你说的用的词都非常专业,你是怎么掌握这些知识?
尚瑶:后来我就自己开始拼命的学。
记者:这是一门学问哪,你完全是门外汉?
尚瑶:对啊,很无奈的。一个母亲从不是这个专业要去治她的孩子,走进这个专业
很无奈,真的很无奈。
孤独症的孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练,从感知轻重到辨别大小
颜色甚至男女。如果没有这个过程,他们可能永远也不会。
尚瑶:你就看很简单,把红的放到绿的上面,把蓝的放到红的上面,这对我们正常孩子太容易了。可是对他们,真的。你要花上最起码十天的时间,就这一个形式的操练,什么在什么的上面,这是第一步,然后什么在什么的下面,这是第二步。
记者:他不懂?
尚瑶:他不懂。
尚瑶:好了,看好。喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了?拿下,还有呢?好 ,下去我们干什么?去教室,好不好?
记者:就这些卡片和字是怎么回事?
尚瑶:这是一个图片式交换……这是让你现在看的这个,已经是我们改过,提升过很多了。
这个图版仅仅是尚瑶给罗意做的,各种训练中的一项,原理是利用孤独症患者视觉优先的特点帮助他认知事物,上面每一张图片都是尚瑶亲手做的,她把学到的知识,贯穿在罗意的训练生活中,让罗意一点一点的和现实社会融合,在这个家里的每一个角落,在罗意会到达的每一个场所,尚瑶都做了充分的准备。在训练了一年半以后,奇迹终于出现了。
记者:还记得那天的情景吗?
尚瑶:是是是,我终生难忘。我在这之前我设想过一百个场景,说这个场景下他会叫我妈妈,那个场景他会叫我妈妈,都没有实现,结果是在教室里,我们训练了很久,就是妈妈。一说妈妈就出现照片,一说妈妈就出现照片,到后来就是说,一说妈妈就指着我,一说妈妈就指着我,从发a音开始到那天,妈妈……我当时眼泪就下来了。
记者:当时你在做什么?
尚瑶:我就坐他旁边,我的手直抖啊,真的抖。我都不知道怎么做才好,所以这个场景我是没有设想过,我会这样,他叫我妈妈,或者是这样,我听到他叫我,我的手直抖,我的浑身都在抖……
记者:还记得是哪天吗?
尚瑶:是9月17号,就是为那一声妈妈,我们花了六年啊。
记者:像罗意这样的孩子经过你这样非常严格的训练之后,他将来长大了以后会跟正常人有多大的差距?
尚瑶:情感上他一定会。他不会说走在马路上,人家问他路,朝哪里走,他会回答的,他不会。在生活起居上你要给他安排好了,就是说每天的日程,他可以换日程,但是事先要知道。
濮正璋:他一辈子都会这样,但这不是问题的关键。问题关键是怎么训练这孩子,能够克服这些困难,让他自己能够更加去适应主流社会的发展,我们的训练目的也就是说把他们这个世界和主流世界的中间的距离缩短,这就是我们工作的目标。
有调查显示即使经过系统的训练,孤独症患者成年后依然不能具备正常人一样的能力。那么这个特殊的人群能够融入正常社会吗?我们现在的社会环境有这样的宽容度来接纳他们吗?
蔡逸周教授的儿子Steve也是个孤独症患者,他的功能很低,语言也很少。但由于从小在美国接受了系统的训练,加上蔡教授和他的夫人坚持不懈的努力,现在他不但可以生活自理,跟随蔡教授夫妇一起旅行,还拥有了三份有薪水的工作,六年前他就开始纳税了,成为了一个对社会有贡献的人。
张美玲:他现在就很能照顾。等于在照顾我们一样,因为像现在我们年纪大了,很多家事也没办法做,所以就全部都是他在做。
蔡教授的夫人曾经也是精神科医生,为了孩子,她三十年前就放弃了医生的工作。
张美玲:现在觉得说也有一点成就感。
记者:从Steve身上得到的成就感是什么呢?
张美玲:就是他今天能独立这样子,能每一天早上去上班,高高兴兴的回来。
记者:跟Steve交流的时候什么东西您是最希望他知道的?
张美玲:妈妈爱你吗?
张美玲:是,只要他知道我们爱他就好了。
Steve已经被周围的环境接受,他基本上可以独立生活,和别人和睦相处。罗意现在可以自己穿衣吃饭了,完成最基本的生活自理,但是在很长一段时间,他的生活空间只有教室和家里。