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【媒体】新闻调查:孤独症儿童


    尚瑶:这是什么?这是什么?公用电话,这是公用电话。这是什么?这是什么?


    尚瑶:我真的下狠,我想我就教他说“汽车”两个字,我带他到门口就叫“汽车”,我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍,一年他都不说。


    记者:有很绝望很无奈的时候?


    尚瑶:是的。妈妈也需要那时候真的需要很大的勇气,还有很大的耐心和爱心,我总说一个人的耐心和爱心是有限的,真的,有人多、有人少但妈妈是最多的了,但是有时候也确实是很有限。


    根据统计,目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人,主要集中在大城市,而按照国际通行的发病比例我国孤独症儿童大约不少于80万,所以大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议。


    尚瑶:医生都跟你说是开药,我先生是学化学的,他一再跟我说不能用药物,他说不能用药可是我后来有时候也会跟他较劲,我说那你说用什么,不能用药你说用什么呢?


    记者:你儿子吃过药吗?


    尚瑶:我们吃过一段时间的药,但是没有什么效果。

    

    蔡逸周教授是美国密歇根医学院精神病学和小儿科学教授、美国孤独症社会职业顾问前联合主席。他在美国长期跟踪两千多例孤独症患者的成长。


    蔡逸周:你去看医生,医生总是要给你药吃,在美国也是一样。因为我搞药物搞了二十几年的,你说要吃药,让他会社交行为兴趣,能把他发展出来然后吃药,能够把他的语言发展出来,我们还没有那种药。


    在罗意父亲的坚持下,罗意只吃了很短时间的药物。这些药物除了可以短时间内控制他的情绪以外对他的疾病没有任何疗效。


    杨晓玲:作为这样的大夫太沉重了。


    杨晓玲,北京大学第六医院儿童精神科教授,是我国医学界屈指可数的孤独症专家之一。她还担任北京市儿童孤独症协会会长,她经常邀请国外的专家来国内为家长和医生讲学。几十年来,她接触过几千个孤独症家庭。


    杨晓玲:很多的家长带着这些孩子很远来看。


    记者:最远的有从哪儿来的?


    杨晓玲:最远的就是漠河来的、贵州啊、青海啊、新疆啊很远的地方,希望能够得到多少多少的帮助但是我觉得我给人家的太少。


    由于孤独症病因不明,医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。


    尚瑶:最要命的一件事……对不起……就是当你知道你孩子有病,你去看病的时候,医生没有药方,不知道怎么做,这是最要命的。你想吧,我都说我给他换一个脑子行不行我把我的给他我想我自己能够没有问题,但是……


    从医生那里没有得到足够的帮助,尚瑶又把目光投向了学校,试图求助于教育机构他给罗意找了所条件较好的幼儿园。


    尚瑶:半年以后,那个校长跟我说意思就是你这个孩子在这里跑来跑去的影响其他的孩子,


    因为其他孩子要跟着他跑。后来我们就出来了,出来以后我就开始找其他的,我找过私人的,我想私人的可能好一些,私人的说这不行,这孩子来了我其他孩子怎么办?我找了有七八家只有一家很认真地告诉我:说我们讨论下来我们没有这样的老师可以教他,我们没有这样的专业的老师可以教他。以后别人一跟我说应该送他去学校我都紧张。


    记者:为什么呀?


    尚瑶:我害怕,我害怕被拒绝。我知道我走进那扇门就是被拒绝。


    尚瑶最终也没有给罗意找到愿意接收他的幼儿园,她不得不一次一次把罗意接回了家。


    尚瑶:我一开始跟人交流,不敢跟人交流,因为我怕人家交流说:哎呀,这孩子怎么你可以整天放在家里呢?你应该带他出去啊,你应该给他送学校啊。我很无奈的,他们不知道送哪个学校?哪个学校接收你?觉得很自卑的。


    家庭也许是这些孩子最后的避难所,但家庭也可能因这个孩子而发生变化,任何一个父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹雳,熊卉的丈夫也不例外。


    熊卉:他是非常非常痛苦,男人有时候痛苦他是一种内在的,一种巨大的那种心痛我能感觉出来,我那是第一次看到他流泪因为看到网上那些资料,他哭了,是一种无声的流泪。我觉得我当时真的很想抱住他告诉他:其实虽然我们都很难受。但是怎么办呢?我们是他的爸爸妈妈,是不是?是我们把他带到这个世界上来的我们一定要面对这个孩子。


    孩子的父亲最终还是离开了。在此之后熊卉一人独自承担起抚养一个孤独症孩子的责任。