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【转载】“星星的孩子”长大以后怎么办


  “我们选老师不问出身,只看成长性。”李小姣更注重建立相对完善科学的人才培养体系,关注实操、理论,还有伦理道德,“核心就是要选出能真对孩子好的老师,但花费的成本也高”。

  李小姣说,这几年教师队伍稳定下来,逐步形成了企业文化,老师们有了成就感、归属感、认同感,”一是源于孩子的进步,二是来自家长的认可”。

  目前,“灵星”职工收入平均在3000多元,一个老师带三四个孩子,每周结合对每个孩子的评估,制订教学目标,“常常一节课下来,老师嗓子干到冒烟”。

  现在,“灵星”不少孩子已经长大成年。家长们担忧的问题,也从如何教育陪护,慢慢变成如何帮孩子就业、走向社会。

  2018年印发的《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围,为他们享有基本康复服务提供制度化保障。

  2022年发布的《特殊教育办学质量评价指南》体现了对特殊教育教师的支持,主要包括助力教师专业发展和提高待遇保障等。

  但现有的政策扶持、补贴、资源配置,还不足以覆盖孤独症人士全生命周期,对一些特殊教育工作者的支持也待提高。

  探索“不可能任务”:服务孤独症患者生命全程

  这些年,李小姣参观过很多孤独症学校,发现很多校长的孩子就是孤独症儿童,“他们把毕生事业就放在了孩子身上”。

  目前在“灵星”担任执行校长的范世禄就是其中之一。

  18年前,当儿子被确诊为孤独症时,太原并没有专业的康复机构。为此,范世禄创办了山西方舟自闭症康复研究院,这曾是太原最早的孤独症康复机构。

  “我们一开始的定位就是民办非企业单位。”为了儿子,为了更多自闭症患儿家庭,原本收入不错的范世禄辞去工作,全身心投入其中。


  然而,受负债等多方原因影响,“方舟”最终还是“搁浅”了。“我的孩子现在已经25岁,‘方舟’机构里第一批孩子也都20多岁了,没有地方可去。我们决定和小姣一起,共同面对大龄孤独症群体问题。”范世禄说。

  “孤独症患者的大龄托养是个社会问题。”范世禄说,“其中最难受的,还是家长。”

  2016年,记者曾关注山西省侯马市孤独症孩子小雨(化名)小学入学被排斥的问题。如今小雨将满18岁。妈妈程雨(化名)告诉记者,小雨目前状况良好,只是过去两年,他在妈妈陪伴下陆续找过两份工作,说好不要工资、只是锻炼,但最终都没能留下。

  程雨没有因孩子的自闭而减少带他外出,还主动与旁人分享照顾儿子的经验。但她仍然担心:儿子的将来怎么办?

  程雨的担忧,也是李小姣和范世禄的努力方向,他们希望能够实现服务孤独症患者生命全程的理想目标。而在有些业内人士看来,这几乎是一项“不可能的任务”,需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多维度的社会力量共同支持。

  “服务孤独症患者生命全程,只能说是一种探索。”李小姣说,曾有家长问她,既然是服务孤独症生命全程,那自家孩子40多岁了学校能收吗?她想来想去不敢答应,只能尽力帮助。


  去年,阳曲县一所公办的康复中心要招标运营,李小姣第一时间报了名。让她和老师们兴奋的是,“灵星”团队最终成功中标,“这里规模大、场地足,‘灵星’有了新校区”。

  阳曲县副县长申彩萍介绍,阳曲县残疾人康复中心采取公建民营的运营模式,引进优质的康复服务资源,旨在用较短的时间让康复服务提升到较高水平。

  “我们计划将阳曲康复中心作为大龄孤独症患者的托养中心,最理想目标是实现照顾孤独症患者的生命全程。”李小姣介绍,当前已有25名12岁以上孤独症患者入托该中心。

  “我的使命可能就是帮助这些孩子”

  彩色圆钻,在指尖轻盈点触,黑色的夜,金色的星,星空下一只抬头望星的七彩鹿……倘若不是亲眼所见,很难想象一幅精美的“钻石绣”作品,出自一名孤独症孩子的巧手。

  “这个小猴子画是我用橡皮泥做的,你可以叫我老板娘。”4月2日, 在太原市阳曲县残疾人康复中心门口,20岁的孤独症患者林芳(化名)主动推介自己的手工作品。

  这一天,十几名孤独症孩子在家长和老师的帮助下,将自己的钻石绣、剪纸、绘画等手工作品摆上摊位,这是一场由他们“主导”的“节日义卖”。

  “普通人绣一幅图案尺寸50厘米见方的满绣‘钻石绣’,可能需要一周时间,小飞(化名)需要一个月才能完成。”李林峰介绍,19岁的孤独症患者小飞,平时最喜欢听鼓励与表扬的话,他刺绣格外专注,可以连续几个小时不间断。

  在从事特教工作10年的庄帅帅眼中,这些孩子没有那么特殊,“多数状态很好,难就难在如何融入社会,像林芳这样有能力的孩子,中心有很多”。

  在义卖活动现场,一位顾客手捧作品,夸赞正在卖货的小飞:“你做得真好,像个艺术家。”

  这让小飞备感高兴,她扬起眉毛认真地说:“下一步我还会再加10倍,给你们做更多,你想要什么样我都会给你做。”

  中国残疾人联合会发布的2023年世界孤独症日宣传主题口号是:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这一具有现实针对性的关注与呼吁,令李小姣及其同事感到温暖。

  “一切正在向好,孤独症患者的困境并非无解。”李小姣表示,相较过去,目前政策和社会环境已有很多积极变化,“有些并不复杂的调整,足以改变许多孩子的一生”。